Snart uden sikkerhedsnet…

“Måske er hun sulten – prøv med lidt at drikke – hun er nok også lidt træt – det kan da også være, at hun skal på toilettet…” Alle muligheder blev vendt, efter at Mille i over 1 time hen over aftensmaden, havde været voldsomt utilfreds og det kom til udtryk med høje vedvarende klagende lyde. Mads hentede hans høreværn og Andreas gik fra bordet. Dette er et øjebliksbillede fra dag 1 – en dag hvor sikkerhedsnettet stadig er spændt ud!

Mine følelser er kommet i spil, siden det i går aftes blev meldt ud, at vi blandt andet, skulle holde vores børn hjemme på grund af smittefare. Det giver så god mening og jeg syntes det er vigtigt, at vi prøver at få kontrol over virussen – hvis vi kan. Det gør jeg, fordi der i Danmark er mange der ville blive meget syge og i værste fald kunne dø, af at blive ramt – vores datter er en af dem! Jesper og jeg , samt Milles brødre, vil blive syge og det er selvfølgelig heller ikke rart – men højst sandsynligt ikke akut.

Vores liv er ikke som de fleste andres og det prøver vi som familie, på bedst mulig vis at navigere i. Det har vi gjort i efterhånden 7 år og vi har fundet ud af, at vi kan holde til meget – rigtig meget! For det kan man, når man skal! Men det har en pris og vi har, især i de sidste 2 år, virkelig kunnet mærke, hvor hårdt pressede vi er – som forældre til et multihandicappet barn, som forældre til hendes brødre, som par og som familie. At leve i en hverdag, hvor det akutte, i form af Milles store epileptiske anfald fylder så meget, har gjort at vi har brug for et særligt sikkerhedsnet under os, som en familie med særlige behov. Et sikkerhedsnet, som vi ALLE i vores familie har brug for, for at kunne fungere godt i vores familie. I morgen aften kl. 24.00 bliver vores sikkerhedsnet fjernet og vi ved ikke, hvornår det bliver sat op igen.

Mine følelser omkring det hele er delte!

Vi skal passe på hinanden – vi skal passe på dem, der passer på os – vi skal stå sammen // hver for sig! Det er super vigtigt – men vi skal, i min lille familie, også passe på hinanden. Det har vi brug for hjælp til og det er denne hjælp der forsvinder i morgen aften.

Jeg skal have Andreas, Mille og Mads hjemme fra skole og institution og det er ganske forståeligt! Det gør jeg gerne – også selvom det bliver hårdt – det tænker jeg, at det gør i alle familier i en eller anden grad. Det er meget naturligt, når hverdagen bliver vendt på hovedet og man ikke må de ting man plejer. Det kan ikke diskuteres og det skal vi prøve, på bedst mulig vis, at få til at fungere!

Men vi mister vores hjælp – den hjælp vi som en familie med specielle behov har brug for. Milles hjemmepassere må ikke komme i vores hjem – selvom de rigtig gerne vil. Milles aflastnings institution tager ikke imod børnene og de timer og døgn som vi mister, får vi ikke lov til at gemme. Vi skal passe på os alle – som jeg også skriver tidligere – hjemmepassere, ansatte, andre børn og deres familier.

Men vi får svært ved at passe på os, imens dette står på!

Efter operation, indlæggelser, intensiv afdeling, ketogen diæt opstart og ALT det andet der fylder i vores familie – der har vi brug for, at have en rolig periode. Vores sikkerhedsnet er med til at skabe struktur, ro og tid ( især til Milles brødre ) – som er det vi alle har brug for – i vores familie. Jeg aner ikke, hvordan vi på bedst mulig vis, får os alle igennem de næste (indtil videre) 14 dage! Alle familier er forskellige, alle børn har forskellige behov og alle har en grænse for, hvor meget pres man kan holde til – min grænse er ved at være nået.

Vi ses på den anden side!

K HandiMor / Susanne

5 kommentarer til “Snart uden sikkerhedsnet…”

  1. Hej Susanne
    Det forstår jeg faktisk ikke – feks. at aflastning ikke tager imod børnene ? Vi er direkte blevet spurgt om vi kunne undvære, og jeg fik klart opfattelsen at hvis ikke vi kunne så tog de imod. Ligeledes med skolen – de laver også nødpasning hvis der er behov.
    Og børne og undervisnings ministerens melding er ret klar – de børn med handicap der har nogle helt særlige behov skal have mulighed for at opretholde deres hverdag/tilbud
    – jeg ville lige gå dem på klingen i morgen igen med både det ene og det andet….. det kan jo være de har været for hurtige ude

    se pressemeddelelsen fra uvm.dk

    https://www.uvm.dk/aktuelt/i-fokus/information-til-uddannelsesinstitutioner-om-coronavirus-covid-19

  2. Hej Susanne
    Vi har haft kontakt til vores kommune, og de har besluttet at aflastning, nattevagter og personlige hjælpere fortsætter som de hele tiden har gjort. Da de vurdere at det har for store omkostninger for familierne, hvis de ikke får den nødvendige hjælp, i den periode hvor de i forvejen er max presset

  3. Hvis ikke du har set det så har ministeren præciseret at nødpasning gælder også børn med særlige behov osv.
    dvs kommunerne skal sikre at de tilbud der er behov for stadig er åbne – håber det løser sig for jer på den ene eller anden måde så i får noget hjælp undervejs.

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen