Epileptiske anfald og en stor beslutning

I morges stod jeg op og gav Mille morgenmad og medicin, helt som jeg plejer. Jeg slukkede for hendes saturationsmåler, fordi den bippede løs og derefter puttede jeg Mille igen og gik selv tilbage under dynen. Jeg skruede op for lyden på Milles tablet, hvor der kører livestream af videoovervågningen fra hendes værelse og så tjekkede jeg nyheder og fik svaret på en mail. Jeg kiggede flere gange på tablet’en og så, at Mille sov fredeligt. Da jeg senere kigger igen, kan jeg se at Mille ligger helt spændt og med store åbne øjne.
Jeg løber ned på værelset, får fundet og brugt hendes Vagus Nerve Stimulator, får tændt saturationsmåleren og starter med, at få givet Mille ilt. Jeg kalder på Jesper og sammen får vi givet anfaldsbrydende medicin, da jeg kan se på Mille, at anfaldet har varet (for) længe.

Imens Jesper holder øje med Mille, får jeg tjekket videoovervågningen og kan se, at krampen startede 7 minutter før jeg opdagede det. Jeg fik dårlig samvittighed og bandede indvendigt over, at have slukket for saturationsmåleren – den ville jo have fået mig ned til Mille med det samme!

Milles krampe stoppede 1 minut før vi igen skulle bryde med medicin og dermed ringe 112. Hun faldt i søvn og Jesper og jeg fik talt omkring den ketogene diæt – der jo ikke ser ud til at virke!

Vi er enige – den skal stoppes! Det giver ikke mening. Milles anfald har ikke ændret sig og vi syntes ikke den skal fortsætte. Jeg ringer til Milles diætist på Epilepsihospitalet Filadelfia og fortæller ham om vores beslutning – han kan godt forstå os. I dag skulle der holdes konference og de ville tale om Mille.

Diætisten fortalte også, at hvis vi stopper nu, skal Mille igennem en, op til 8 ugers udtrapning af den ketogene diæt, da hun ellers vil få det meget dårligt og eventuelt få flere anfald – 8!! UGER!!!

Det føles godt, at have sagt stop – men også utroligt svært, da der nu ikke er flere behandlingsmuligheder, som det ser ud på nuværende tidspunkt! Der er ikke mere at gøre og det er så svært at acceptere!

Mille var helt færdig efter den 16 minutter lange krampe, så hun lå i sengen og fik mad i sonden, så lidt tegnefilm og småblundede. Imens pakkede jeg en taske – gjorde klar til en indlæggelse – hvis nu!

Timerne gik og jeg gik lidt frem og tilbage fra Milles værelse og til drengene. Mads ville så gerne bage chokoladekage, hvilket jeg havde lovet for nogle dage siden.

Vi gik igang og da kagen var kommet i ovnen og jeg talte i telefon, krampede Mille igen – 6 timer siden sidste omgang. Det skete en gang mere og så igen tredje gang. Vi besluttede at bryde med medicin, da det tredje ikke bare gav slip. Mille fik ilt og medicin – jeg ringede 112.

Andreas og Mads så med på sidelinjen – Andreas blev opgivende/sur og Mads blev trist. Jeg havde ikke meget tid til at trøste – der skulle pakkes, så vi var klar når ambulancen kom.

Mads blev ved med at sige: “Jamen mor, jeg troede vi var ved at bage kagen” – jeg fik sagt, at jeg godt kunne forstå, at han blev ked af det – men at far nok skulle hjælpe med det sidste. Mads syntes stadig det var svært – det syntes jeg også og Andreas gik ind på værelset og tændte for hans PlayStation.

Milles krampe sluttede efter 9-10 minutter, hvorefter hun faldt i søvn og hun opdagede ikke, da hun blev løftet ud i ambulancen og vi kørte afsted.

Nu sidder vi her – på børneafdelingen på Aalborg Nord. Vi er i isolation og omkring os er sygeplejersker og læger med masker og udstyr. De passer på os – det er dejligt! Men pludselig er vi også dør om dør, med børn der er indlagt til observation for Corona virus. Det store telt på parkeringspladsen lyser op – derude bliver man testet. Børneafdelingen er det bedste sted at være, når Milles epilepsi tager så hårdt fat i hende – men for første gang, syntes jeg også det er lidt svært, at være indlagt her på stue 6, hvor vi har været så mange gange før.

Mille er vågen, hun ligger og stirrer tomt ud i luften. Hun er træt efter endnu en lang og mærkværdig dag. Saturationsmåleren er tændt og lyset derpå blinker i mørket – det giver mig ro.

Vi håber på en rolig nat, uden flere anfald. Vi håber på, at begynde udtrapning af diæt i morgen og vi håber at komme hjem, uden at få Corona virussen med på slæb.

#liveternu♥️

K HandiMor / Susanne

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen