Endnu en svær beslutning er taget

Vi tager mange tunge beslutninger – især i forhold til Mille.

Medicin, operationer, kostændringer, aflastning, ændrede planer og meget mere. Jeg syntes vi er gode til at bruge tid på, at tage alle overvejelser med ind over, inden den endelige beslutning tages. Jeg bruger måske nok til tider, lidt for meget tid på, at gå alle scenarier igennem – men det har jeg brug for. Jeg har også brug for, at tale med andre om mine tanker og valg. Jeg vil gerne tage de bedste beslutninger for alle og allerhelst vil jeg kunne sætte 2 streger under og være helt sikker i min sag. Det kan jeg desværre sjældent med vores store beslutninger – beslutninger der bliver taget med både fornuft og følelse. Denne beslutning er ikke anderledes!

//Mille skal starte i skole på mandag – jeg har i dag givet besked til skolen! Det føles godt, at være kommet hertil i processen – vi har meldt hende til//

Jeg tror grunden til, at denne beslutning har være særlig svær at tage, er fordi Mille er i risikogruppen – hun skal helst ikke smittes med coronavirus. Grunden hertil er, at Mille har svært ved at hoste og at hun i hendes månedlige indlæggelser med epileptiske kramper er fysisk presset og her ved vi ikke, om der også er kræfter til, at bekæmpe virus. Alligevel sender vi hende afsted.

Det gør vi fordi, vi som hel familie har brug for, at få så en “normal” hverdag, som vi nu kan. Vores liv er presset og har været det længe. Vi taler meget om, at vi skal passe på hele vores familie – ikke kun Mille. Det er også grunden til, at Milles brødre er startet i skole og børnehave. Det har de brug for – deres liv er i forvejen meget anderledes grundet Mille. De klarer det så flot – men de skal også have lov til at være – på deres præmisser. Den sidste lille måned, har været svær – det er gået, men vi er slidte. Jesper er startet på arbejde igen og jeg kan ikke blive ved, uden at jeg selv betaler en så høj pris, at det kommer til at gå ud over mine drenge – da der så slet ikke er overskud til dem.

Vi er også af den opfattelse, at Milles eneste 100 procent sikre udgangskort er en vaccine og her må vi jo erkende, at den ikke er lige rundt om hjørnet. Der kan gå mange mange måneder og så længe, skal hverken Mille eller vi andre isoleres herhjemme – det er ikke et liv levet – for nogen. Det tror vi på, at vi skal – med alle de forbehold vi kan tage og efter flere samtaler med læger på Aalborg sygehus og lægen fra Center for Rett Syndrom føler vi mere ro.

Ingen ved hvordan det vil gå, hvis Mille får coronavirus – men højst sandsynligt vil hun også komme igennem det. Måske bliver hun smittet uden at vi opdager det – måske gør hun ikke. Vi lever i en virkelighed, hvor det næste store epileptiske anfald, kan tage hende fra os. Den frygt har vi levet med længe og det er en virkelighed, som vi skal leve i – coronavirus eller ej. Det er barskt – men det er sådan det er.

Vi er heldige med, at der i Milles klasse kun er 6 børn i alt og der er 2 klasseværelser de kan være i. Jeg føler mig meget tryg i, at skolen kan håndtere denne nye hverdag, hvor alle skal være ekstra påpasselige. Jeg kører selv Mille til og fra skole, så hun undgår taxa. Det giver mig ro. Vi er af den overbevisning, at vi skal lære at leve i denne nye hverdag, hvor vi alle skal passe godt på hinanden – for umiddelbart går virussen ikke væk. Det er vi sikre på, at alle omkring os vil gøre deres bedste for og vi tager selv alle de tiltag, som vi er blevet bedt om fra skole og sygehus.

Når alt det ovenstående er skrevet – så tror jeg også, at jeg på mandag kan mærke alle mine bekymringer. Dem kunne jeg også mærke da jeg sendte drengene afsted den anden dag og det tror jeg er helt normalt. Der er ikke noget rigtigt og forkert her – vi må alle tage vores egne beslutninger for egen familie. Det er vigtigt, at vi ikke opdrager ind i andres hjem – det sagde en klog kvinde til mig i dag – og hun har helt ret. Hvad der er rigtigt for os, er ikke nødvendigvis rigtigt for andre og det er ok. Vores liv og historier er ikke ens.

Jeg fortalte Mille, at hun skal i skole på mandag – at hun igen skal være sammen med vennerne fra klassen og hvilke pædagoger og lærer hun skal se. Hun kiggede på mig og smilte – jeg glæder mig til, at hendes hverdag igen bliver fyldt med genkendelighed og sjov – og jeg glæder mig til igen, at kunne trække vejret helt ned i maven og få ro på.

Det bliver godt igen🌈♥️

K HandiMor / Susanne

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen