Hvad gør vi nu…

Efter 3 år på Epilepsihospitalet Filadelfia, bliver Mille nu halvt rykket tilbage til Aalborg Sygehus. Der bliver opstartet et samarbejde mellem en overlæge fra Filadelfia og lægerne i Aalborg.

“Hun er godt nok hårdt ramt..” siger de. Vi er enige! Med månedlige indlæggelser på børneafdelingen og intensivafdelingen – så ved vi lige præcis, hvor hårdt hun er ramt. Vi har fået ilt i vores hjem, for at vi kan hjælpe hende med at trække vejret, når anfaldene raser. At ringe 112 er blevet en del af vores hverdag. Vi reagerer og vi gør det, der kræves for at hjælpe hende.

Lægerne på Filadelfia, har hjulpet Mille alt det de kan, med deres specialiserede viden og det der nu skal afprøves, kan vi lige så godt afprøve i samarbejde med Neuropædriatrisk Team på Aalborg sygehus.

Samarbejdet bliver essentielt, da der jo hele tiden sker en udvikling og da Mille er så voldsomt ramt, er det væsentligt med flere øjne på. Filadelfia skal derudover også styre hendes Vagus Nerve Stimulator og hendes Cannabis Olie. Forhåbentligt kan Mille blive set af på Aalborg sygehus af lægerne fra Filadelfia, når de kommer til det nordjyske – ca. hver 3 måned.
Det næste epilepsi præparat hun skal afprøve, har 8% chance for at virke og bivirkningslisten er lang. Medicinen kræver også, at Mille får lavet nyt EKG hver 14 dag, da det kan påvirke hendes hjerte. Det virker så voldsomt og som et skud i tågen – 8% er jo næsten intet. Kampen virker tabt på forhånd – men hvad nu hvis.

Hvad nu hvis det er det, der virker? Vi må og skal give det en chance – endnu engang! For vi har gjort det mange gange – og desværre ofte stået tilbage med en pige, med mange voldsomme bivirkninger og ingen eller meget lidt effekt. Men håbet er vi vel nødt til at have!

Igen stiller vi os spørgsmålene – hvad er livskvalitet for Mille? Hvor længe får vi lov til at beholde hende? Kommer der ro på igen? Vi er mærkede som familie. Jeg har svært ved at finde ro – for hvornår sker det igen? Når telefonen ringer, er det så fordi hun er på vej på sygehuset? Når der er noget anderledes med Mille, er drengene hurtige til at reagere – “Skal Mille nu på sygehuset?”

I dag er Mille kommet i aflastning og skal være der til på mandag – men hvis hun kramper og skal på sygehuset, så skal vi “tage over”. Vi vil selvfølgelig også gerne være ved hende, hvis hun har brug for at være på sygehuset – men vi har også brug for ro. For at kunne holde de aftaler vi laver – aftaler med Milles søskende, venner og familier. Vi har brug for at lade op. Men efter de sidste især intensive 2 år, med månedlige indlæggelser, så ved vi, at vi intet kan planlægge. Vi kan prøve og så må vi se, om det kommer til at holde.

Det er simpelthen så hårdt at være i og det er uendeligt trist, at livet bliver så hårdt. Efter en kort samtale med Milles skole i dag, er jeg nervøs. For hun har ikke været som hun plejer – hun har været, som hun kan være når der kan være anfald på vej. Her til aften måtte jeg lige ringe til aflastnings institutionen, for lige at tjekke op. Alt er roligt for nu. Det er det jeg må huske mig selv på – at være i nuet!

Vi er aldrig blevet lovet, at Mille ville blive anfaldsfri – heller ikke selvom vi tog til specialisterne i Danmark. Men vi havde håbet – selvfølgelig havde vi det. Nu håber vi på, at de store kramper, der sender hende/os på intensiv, vil stoppe. Vi taler om, at vi godt kan leve med de små kramper. Dem klarer Mille flot – det kan vi også. Tænk sig, at man begynder, at tænke på den måde.

Det bliver også godt “at komme hjem” til Aalborg sygehus igen. Det er dem, der griber Mille i de akutte situationer og det giver så meget mening, at de også skal styre hendes medicinering, i samarbejde med Epilepsihospitalet. Vi har fået lagt en ny krampeplan, når Mille bliver indlagt med status. Alt almindelig behandling tilsidesættes og Mille ryger direkte på intensiv, hvor hun kan få det medicin der ser ud til at virke bedst, samtidig med, at de kan holde skarpt øje med hende. Det giver tryghed og ro, at vide, at alle læger og sygeplejersker er indforståede med denne plan.

Så nu er det, det vi gør! Tager en dag af gangen, igangsætter ny plan og håber på roligere tider.

K HandiMor / Susanne

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen