Tanker på diagnosedag //6

I dag er det 6 år siden, at Milles læge fra neuropædriatrisk team på Aalborg sygehus ringede mig op og fortalte mig det, som jeg allerede vidste.

Mille har Rett Syndrom.

Jeg sad i bilen på vej hjem, fra at have hentet Mille fra dagpleje og Andreas var også med. Jeg kørte ind til siden af vejen og fik beskeden. Jeg græd ikke – faktisk blev jeg nok lidt lettet. Hvilket jo lyder helt vanvittigt! Men jeg var SÅ skråsikker på, at Mille havde Rett Syndrom, at jeg slet ikke kunne se, at det kunne være andet. Alt andet der var talt om, passede ikke – gav slet ikke mening. At nå til at få sat diagnosen var svær – men det havde kun taget 1 år – jeg ved fra mit arbejde og nu, fra mange af dem jeg følger og kender, at det kan tage årevis og mange når aldrig til, at finde en diagnose. Det er opslidende – en tid/år fyldt med test, observationer, møder og tårer. Vi har været meget heldige og det er jeg taknemmelig for!

At Mille har fået hendes diagnose har ikke ændret hende – men det har ændret systemet omkring Mille – de kasser hun “skal passe i”. Det har været en kæmpe hjælp. Der findes viden om Rett Syndrom, der er en forening, andre forældre vi kunne henvende os til. Vi kunne læne os op, af andres erfaringer!

Noget af det, der også kan være svært, ved at have en diagnose er, at vi, som mange andre, sammenligner og det kan fagpersoner også komme til at gøre. Det kan være rigtig svært og også skabe et misvisende billede, af det barn man har med at gøre. Det er noget jeg er blevet opmærksom på med årene – og “de kasser” er ikke altid udviklende for barnet. Rett Syndrom spænder nemlig vidt!

Der er for eksempel børn og voksne, der kan gå og stå. Gå på trapper til 4 sal, vaske hænder og spise selv. Børn og voksne med Rett Syndrom der har ord. Det er ikke alle der har epilepsi (meget få som Milles) og ej heller skoliose. Nogle er meget sociale, hvor andre har det svært med for mange mennesker. Nogle har den ene lungebetændelse efter den anden og andre har nærmest ikke en sygedag. Jeg kunne blive ved! Så Milles diagnose er bestemt væsentlig og jeg er så “glad for” at vi har den at støtte os op af. Men som årene går, lærer vi jo Mille meget bedre at kende. Jeg aflæser hende hurtigere og mere nøjagtig end de fleste andre og vi har fundet ud af, at Mille er meget mere end hendes diagnose og det er jeg lykkelig for!

I 6 år har vi vidst, at hun har Rett Syndrom og vi har kæmpet lige så længe. Meget falmer med tiden, men minderne om hvordan de forskellige år har været, kan hurtigt blusse op. Noget af det, der står som det aller værste var/er at miste nattesøvn. Jeg har været vågen med en skrigende Mille i mange år – i mange timer af gangen! Nogle gange har hun også bare været vågen. Vi har set Prinsesse Sofia og jeg har grædt og skældt hende ud. Jeg har været så presset, at jeg ikke har kunne genkende mig selv – jeg har set mine værste sider – flere gange. Det er svært – men man kan ikke være den bedste udgave af sig selv hele tiden. (har en klog kvinde fortalt mig)

Vi er blevet både klogere og mere modige i løbet af de sidste 6 år. Erfaringen som vi har i dag, kan vi bruge til at skabe os, så en normal hverdag, som vores nu kan blive. Vi tør kaste os ud i flere ting og vi tør at holde på vores holdninger omkring vores datter – også når det gælder fagpersoner. For det er os der kende hende bedst – længere er den bare ikke.

Livet med Rett Syndrom (og epilepsi) er et liv med store udsving. Der er dage hvor jeg kan alt og hvor Mille kan “alt”. Men der er også dage, hvor jeg ikke kan klare meget mere. I går sad jeg ved min nye psykolog og efter at have fortalt om de sidste 8 år – i en kvik forkortet udgave – græd jeg! Hulkende fik jeg sagt –

Jeg vil ikke bare overleve – jeg vil LEVE.

Sådan har jeg det nogle gange. Jeg føler at mit liv suser forbi med lægeaftaler, medicin, indlæggelser, tristhed og et job der kræver, at jeg er på arbejde 24 timer i døgnet. Jeg er hende der har styr på alting og altid siger, at det skal jeg nok lige klare. Efter 8 år kan jeg mærke, at jeg er mere slidt end jeg nok lige vil tilkendegive. Det er svært!

For dette er mit liv – mit eneste liv. Mine livsvilkår er bare virkeligt hårde og helt anderledes end jeg havde forestille mig de skulle være. Milles diagnose, har Mille og hele vores familie i et fast greb og jeg syntes, at vi på mange måder formår, at leve et godt liv. Men når jeg nogle gange når til, at få mærket efter inde i mig selv, bliver jeg lidt trist. Jeg vil gerne så meget og jeg føler at jeg kan meget – at jeg har mere at byde på!

Psykologen sagde meget alvorligt til mig, at jeg skal passe på mig selv og at vi skal prøve at hjælpe mig til at LEVE. Mig – Susanne. Det glæder jeg mig til!

K HandiMor / Susanne

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen