Rejsen til….

VELKOMMEN TIL HOLLAND AF EMILY PERL KINGSLEY

“At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien

Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer.
Collosseum, Michelangelos David, gondolerne i venedig.
Du lærer dig nyttige vendinger på italiensk.
Alt er meget spændende.

Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen.
Du pakker dine kufferter og tager afsted.
Flere timer efter lander maskinen.

Stewardessen kommer ind og siger: “Velkommen til Holland”.
“Holland?!” råber du.
“Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien!
Jeg skulle være i Italien!
Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!”

Men der er lavet om på fartplanen.
Maskinen er landet i Holland, og der må du blive.

Det er vigtigt at vide, at de ikke har ført dig til et rædsomt, fælt, snusket sted, fuld af pest, sult og sygdom.
Det er bare et sted, som er anderledes.

Så nu må du ud og købe nye rejsehåndbøger.
Og du må lære et helt nyt sprog.
Og du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke ville have mødt.

Det er som sagt et sted, der bare er anderledes.
Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt.
Men når du har været der et stykke tid, og har fået vejret, ser du dig omkring…
Og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland…
og Holland har tulipaner.
Holland har endda Rembrandt!

Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien…
Og de praler af hvor vidunderligt de har det der.
Og resten af dine dage vil du sige: “Ja, det var der, jeg skulle have været;
det var det jeg havde planlagt!”

Og smerten ved det vil aldrig, aldrig, aldrig nogensinde fortage sig,
for tabet af den drøm, er et tab af stor betydning.

Men…hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning, at du ikke kom til Italien,
bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle,
det virkelig vidunderlige…ved Holland.”

Emily, som er mor til et barn med Downs Syndrom, skrev dette tilbage i 1987 og det er en af de historier der oftest bliver delt, i et forsøg på at beskrive hvordan det er, at få et barn med særlige behov. Jeg har hørt, at flere fagfolk deler det og jeg har også selv delt det. Jeg ser mange på de sociale medier deler det og jeg ved, at mange finder stor trøst i det. Det gjorde jeg også selv, da jeg begyndte min rejse i at være mor til Mille. Jeg syntes stadig det er godt og på de gode dage, så tænker jeg måske ikke meget mere over det.

Jeg har forståelse for, hvorfor det deles.

I løbet af de sidste år, er jeg dog begyndt at tænke lidt mere over det, når jeg fra tid til anden falder over det. Når jeg læser det, så forstår jeg det og jeg kan genkende flere af beskrivelserne deri. Jeg forstår, at det er skrevet ud fra ønsket om at trøste – sige det skal nok gå. Lade andre vide, at det barn, som vi elsker, er helt fantastisk.

Men jeg syntes også, at det er meget “firkantet” – meget “rosenrødt”. Hvis man er lidt grov i det, kan man måske sige – at der i Holland ikke er plads til at sørge, plads til bekymringer, plads til vrede, plads til ALLE følelser – for der er jo så smukt – der er både vindmøller og tulipaner. Er der plads til fremtidens bekymringer, når man står der, med sit lille nyfødte eller nydiagnosticerede barn? Er det fair, at få denne skrivelse leveret, når man som forældre er blevet ramt af en overdøvende sorg – for det hele skal jo nok gå – I skal blot acceptere at I er landet i Holland?

Jeg tænker nu, at det for mig, bliver den lidt photoshoppede udgave af, hvordan det har været og er, for Jespers og mit vedkommende og også for mange af de andre forældre jeg kender, som skulle begive sig ud på en ny rejse. Det er en historie flere af os ikke deler længere. Dette gør ikke Emily`s ord forkerte – men i mine øjne blot ikke nuancerede nok – længere. Hvis de ikke er det for mig – som mor til et barn med særlige behov,hvordan læser vores venner og familie så disse ord?

Læser de så, at det skal nok gå – de skal jo bare lige lande og opdage alle vindmøllerne og tulipanerne – så er de tilbage på rette spor! De skal bare lige lære deres barn med særlige behov at kende – så bliver alt godt igen. Hvis det er det min familie og vores venner har læst, da jeg i sin tid delte det, så er det bare ikke hele billedet. I hvert fald for vores vedkommende og slet ikke længere.

Sorg kommer i bølger. Vi bliver stadig overmandet af dem – bedst som vi troede vi var i sikkerhed. Vores følelser er mange og meget forskellige afhængige af, hvordan Mille har det, hvilke problematikker vi står med, om vi er på sygehuset eller om vi har været vågen hele natten. Det er vanvittigt hårdt og til tider skræmmende, at have et barn med særlige behov.

Der er stor forskel på hvilke problematikker børn har eller får senere i deres liv. Så når jeg læser om rejsen til Holland, så føler jeg, at alt det “svære” bliver malet over af tulipaner i smukke farver og vindmøller der drejer rundt på den blå skyfri himmel.

At blive forældre til et barn med særlige behov, i vores tilfælde med Rett Syndrom og vanvittig epilepsi er for os, ikke blot tabet af en drøm. Det er et helt andet liv end vi havde forestillet os. Det er sorg i bølger. Det er følelsen af at være helt alene i verden, mens alle venner og familier “lever livet”. Det er at være på arbejde 24 timer i døgnet. Det er 112 opkald, intensivafdeling, tabet af et almindeligt arbejdsliv, muligheder i livet, special “you name it” og bekymringer i massevis – i vores tilfælde stopper det ikke.

Når jeg får at vide, at fagfolk deler Emilys historie til nye forældre og familier, så får jeg lidt ondt i maven. Igen, ikke fordi jeg ikke forstår behovet for at trøste – men fordi jeg ikke syntes, at Emilys historie kan stå alene. Som skrevet tidligere har jeg, som mor selv delt den, da jeg fandt trøst deri og jeg syntes, at man som forældre skal gøre det der føles rigtigt. Men jeg syntes man skal tænke sig om, hvis man vil dele den som fagperson. Jeg tænker heller ikke, at Emily havde tænkt, at hun skulle have dette “ansvar for at trøste alle” – derfor tænker jeg, at det er vigtigt at fagfolk tager det.

Vi har for længe siden accepteret, at vores liv tog en anden retning. Vi elsker Mille lige nøjagtigt for den hun er. For hendes personlighed og alt det skønne som hun beriger vores liv med – men alle Hollands tulipaner, Rembrandts og vindmøller kan ikke fjerne alt det svære, som Milles særlige behov, også har bragt ind i vores liv.

K HandiMor / Susanne

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen