Bedst som jeg så småt begyndte, at håbe på en fremtid med lidt mere ro…

Så vendte Milles epilepsi tilbage som aldrig før! Jeg blev ringet op fredag formiddag af Milles pædagog, der sagde at der havde været nogle anfald og at de havde fundet medicin frem. Vi aftalte lige at se, hvad der skete. Da jeg lagde på kom den velkendte følelse i min krop.

Adrenalinen begyndte, jeg fik kigget efter medicin, begyndte at planlægge lidt..

I 3 måneder har der været lidt mindre aktivitet end der plejer. Lidt mere overskud og ikke så meget panik og 112 opkald i vores liv. Det var rart ~ men jeg troede ikke helt på, at der var ro. Men her i løbet af de sidste par uger tillod jeg mig at tænke lidt på det ~ for tænk nu hvis der var ro! Ægte ro og at vi nu ville slippe for at være i alarmberedskab 24/7.

Mille kom hjem fra skole i fredags uden flere anfald. Vi hyggede med mad og fredagsslik i sofaen ~ helt som vi plejer. Mille kom i seng og der var ro på. Indtil lidt i 02, hvor hendes SAT måler alarmerede og i de næste timer kom og gik anfaldene og søvn var der meget lidt af.

Kl. 9 lørdag morgen ringede jeg 112. Som jeg har gjort rigtigt mange gange før. Trist og vred havde jeg pakket tasken, fundet medicin og sondemad, alt imens jeg ventede på næste anfald. Jeg vidste bare de ville komme. Jeg kan ikke forklare hvorfor ~ men jeg får ofte ret i min mavefornemmelse angående anfald.

Jeg lyttede efter udrykningen som kom nærmere og gik fra Mille, der lå roligt i sengen efter krampen var slut. Fik sagt hej til ambulanceredderene og vist dem vej til Mille.
Alt for velkendt forklarede jeg om epilepsi, medicin, iltmætning og Rett Syndrom og Mille blev løftet ud i ambulancen.

Mille græd på vej i ambulancen. Hun græd da lægen stak 3 gange for at ligge IV adgang. Hun græd da den tilkaldte anæstesilæge endelig fik den lagt. Hun græd da de tog blodprøver og blodet stoppede med at strømme, så de måtte presse nålen yderligere i hendes arm. Hun har grædt på børneafdelingen efter kramperne har sluppet sit tag. Min seje Mille der aldrig græder.

Det var lørdag formiddag ~ nu er det mandag og klokken er snart 15.00. Weekenden gik på børneafdelingen. Flere anfald med kramper mellem 30 sekunder og mange minutter. Meget medicin er givet og vi har set tiden an ~ lidt for længe hvis det stod til mig. Søvn har der ikke været meget af og nu sidder vi på intensivafdelingen på Aalborg Sygehus ~ et sted vi også kender alt for godt.

Intensiv

Mille har haft 38 epileptiske anfald siden fredag morgen ~ det er voldsomt! Hun ligger nu med infusion med medicin, der skal slå epilepsien ned. Hun har en del overvågning på og ud over mig, en fast sygeplejerske tilknyttet. Overvågningen er høj, som den skal være, når vi er nået hertil. Lægen har forklaret mig om muligheden for respirator og vi har talt om planen for det næste døgn. Mille sover ~ endelig! Medicinen gør hende slap og døsig ~ der er en snorlige balance imellem en “god” søvn og for meget medicin, der gør, at hun har behov for ilt.

Jeg sidder her, lige ved siden af, i den blå slidte stol på stue 2, hvor mange andre pårørende før mig har siddet og kigget på det dyrebareste de har. Det skal nok gå, siger jeg til mig selv! Det gør det! Også denne gang!

Epilepsien er hensynsløs. Den er ligeglad med, at Mille har haft langt over 1000 epileptiske anfald. Den tager fat i hendes krop ~ uden at tænke på den skade den påfører hende gang på gang.
Epilepsien er ligeglad med, at der er efterårsferie og at jeg havde lovet Mille en tur i zoologisk have ~ en tøsetur! Den er ligeglad med, at Milles brødre igen må blive frataget hvad de var blevet lovet. At deres ønsker og behov, igen bliver skubbet væk.

Epilepsien er mit mareridt ~ den bestemmer ALT og den kan tage Mille fra os på et splitsekund. Nu er den tilbage og jeg ser tilbage på de sidste par måneder og ønsker at jeg havde nydt det mere. Jeg vidste jo, at det ikke ville vare ved ~ at epilepsien igen vil få overtaget.

Mille er så sej! Og hvis hun kan klare alt det hun bliver mødt af, i dette liv, så kan jeg også! Vi tager en dag af gangen og kæmper alt det vi kan!

Nu er der blot at vente. Vente på at mandag bliver til tirsdag og vi forhåbentlig har fået overtaget. Der er styr på Milles brødre og jeg kan indhente søvn, når jeg bliver gammel. Mille skal bare få det godt igen!

Det skal nok gå. Det gør det. Også denne gang!!

K HandiMor/Susanne

12 kommentarer til “Bedst som jeg så småt begyndte, at håbe på en fremtid med lidt mere ro…”

  1. Rigtig fint skriv der beskriver hele situationen og dine følelser rigtig godt. MEN hvor ville jeg ønske at dette skriv ikke var nødvendigt.
    God bedring til og med Mille
    Knus, tanker og kærlighed
    Jeanette 😘♥️

  2. Hvor er det synd for hende at hun skal lide sådan og rigtig slem for dig at se på jeg føler med jer og rigtig god bedring med hende💐🍀

  3. Jan Heinsen

    Hej.
    Sej pige du har.
    Mikkeline Heinsen har også haft et stigende ig længerevarende antal anfald. Hun er nu ved at skifte medicin(igen). Og det tager jo sin tid. Desværre denne gang har det nye medicin givet en allergisk reaktion, så hun skal trappes ud igen, og på noget nyt.🤞🤞🤞🤞🤞.
    Samtidig slås hun desværre også med lungebetændelse. Men Mikkeline er som Mille en sej pige der kæmper👍
    Spørgsmål? Har i en SAT- alarm på hende?
    Hvilken en er det, hvordan monteret??
    Hilsen Mikkelines far Jan Heinsen

    1. Det lyder også som et langt og sejt træk for Jer alle! Det er barskt💔
      Mille sover fast med SAT og videoovervågning.
      Sat måleren hedder Nellcor og den er vi rigtigt glade for.
      Den står ved siden af hendes seng og er sat på hendes storetå👌🏼
      God bedring til Jeres seje pige♥️

  4. Hjerteskærende læsning. Sender alt det held jeg kan, for at det bliver bedre og I kommer “friske” hjem snart 🤞🏼🍀

  5. Trine Lind Jensen

    For fanden altså, det går lige i hjertet, har selv en søn (snart 22 år… på papiret), med Lennox-Gastout syndrom, og det er en LORTE sygdom, har som du, ikke turdet nyde de rolige dage, uger… for vi VED at epiepsimonsteret vender ALTID tilbage, og vi står som magtesløse! Jeg håber det allerbedste til dig og hele din familie ❤❤❤

    1. Det er så svært at være i ~ hele tiden i alarmberedskab😞
      Tak og i lige måde til dig og dine🙏🏼♥️

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Scroll til toppen